Rädslor

Jag är rädd för många saker.

Jag är rädd för att släppa taget om min rullstol. Det var länge sedan jag använde den. Men tänk om jag kommer behöva den? Rullstolen är mitt skydd mot den farliga omvärlden. Mot branta backar och långa korridorer, mot smärta och svaga muskler, mot rädsla och oro. Sitter jag i den, kan ingenting hända mig.

Jag är rädd för att träffa nya människor inom vården. Till exempel läkare eller sjukgymnaster. Jag har blivit behandlad illa tidigare, och det har satt djupa spår. Det är tufft för mig att öppna upp mig om det allra känsligaste och jobbigaste i mitt liv. Speciellt för en främling som jag inte litar på.

Min största rädsla är att jag aldrig kommer att bli frisk. Vad kommer det att bli av mig då? Kommer jag någonsin kunna studera och arbeta igen? Och hur blir det med mina andra drömmar, som resor och intressen? Jag vågar knappt tänka eller hoppas på framtiden.

Jag antar att det är okej att känna sig rädd ibland. Man kan inte alltid vara på topp. Ibland måste man få stanna upp och andas. Våga ta hjälp av andra. Kanske gråta lite. Sedan kan man fortsätta med förnyad kraft.

HÄR kan du läsa mer om min skadesituation.

536c2c41b91d0e396715f57b614f5080

Föreställ dig

Föreställ dig att du är handikappad.

Du kan inte gå längre än cirka 200 meter utan en rullstol.

Du har smärtor dygnet runt, ibland så illa att du bara kan ligga i sängen och ta morfin.

Du är beroende av andras hjälp i vardagen.

Du kan inte arbeta eller studera.

Du får 0 kronor i sjukpenning på grund av byråkratiska återvändsgränder.

Ditt liv står på paus på obestämd tid.

Din kropp och dess begränsningar bestämmer över allt i ditt liv, varenda ögonblick.

Du ser dina vänner och jämnåriga gå vidare, flytta, resa, studera, jobba och leva livet.

Din kropp har utstått så många trauman, ingrepp och smärtor att du får panik om någon vidrör dig.

Du är ensam kvar hemma när alla andra åker på morgonen.

Din högsta dröm, eller snarare fantasi, är att kunna ta en springtur i skogen.

Du har inte haft en frisk kropp på fyra år, sen den där slalomolyckan, i ett annat liv.

Du vet inte om du någonsin kommer att bli frisk.

Vissa saker fastnar

“Du borde ju inte ha det såhär, du ska ju vara ute och resa och ha det kul.”

“Det är så tråkigt att se någon så ung som du här på sjukhuset.”

“Vad skönt det måste vara att vara hemma hela tiden.”

“Nu måste du skärpa dig och gå till skolan.”

“Vi hittar inget fel. Du är helt enkelt bara överkänslig.”

“Det här borde vilken läkare som helst ha sett på en gång. Nu är din kropp pajad på grund av att du har gått med skolios i ryggen och ett snett bäcken i flera år.”

“Har du provat att gå utan rullstolen?”

“Jag förstår hur det känns, jag stukade foten en gång.”

“Du betedde dig som om jorden höll på att gå under.”

“Kan du jobba idag, fast du har ont?”

“Därmed sätter vi din sjukpenninggrundande inkomst på 0 kronor.”

“En infektion i din vad. Vi vet inte vad som kommer att hända.”

“Kan du stå rakt eller!? Annars kan jag inte mäta kryckorna!!”
img_3498-1
****

”Det är inte konstigt att du har så ont. Jag har hittat vad som är fel på dig, och vi kan lösa det här.”

”Du är så stark.”

”Skoliosen i ryggen är försvunnen!”

”Du verkar inte längre vara rädd för smärtan. Du förstår smärtan och din kropp.”

”Jag ser tydliga framsteg.”

”Du kan ringa eller prata med oss när som helst.”

”Det är självklart att du ska vara sjukskriven, du jobbar dygnet runt med rehabträning och behandling.”

”Jag har läst din blogg och du skriver så bra.”

”Du ÄR inte handikappad eller skadad. Du HAR handikapp och skador. Du är fortfarande du.”

”Jag älskar dig.”

”Jag betalar för lägenheten, så vi kan fortsätta att bo tillsammans.”

”Finns det något jag kan göra för dig?”

”Det är så imponerande att ni fixar det här så bra.”

”Du är min bästa vän.”

Jag plus två hjul

Det känns som att det är på låtsas. Som om jag inte behöver den, egentligen. När folk tittar vill jag ställa mig upp och säga: ”jag kan gå! Jag är inte förlamad! Jag är precis som er!”.

Sanningen är att jag inte är precis som dem. Jag behöver en rullstol. Inte jämt, men vid vissa tillfällen. För att ta mig från plats A till plats B. Jag har funktionshinder och behöver hjälpmedel i min vardag.

Det är en situation som jag inte har valt. Jag vill inte behöva en rullstol. Jag vill vara som alla andra. Jag vill kunna springa och hoppa och dansa.

Varenda gång någon vänder blicken efter mig när jag rullar förbi påminns jag om det. Jag säger inte att det är fel av andra att titta. Det är en naturlig reaktion på något annorlunda. Jag hade förmodligen gjort likadant. Men det går inte att förneka att det är jobbigt. Ju mer blickar jag får, desto tyngre känner jag mig.

Jag måste påminna mig själv om att jag fortfarande är jag, plus ett par extra hjul. Att jag fortfarande bara är Amanda. Att jag fortfarande bara är en ung tjej som försöker hitta sig själv och meningen med livet.

Och ännu viktigare: jag kommer inte att behöva rullstolen för alltid. Det finns ett slut på det här, även om vägen dit är lång och svår. Det är inte alla som har den chansen.

Det svåraste någonsin

Det är över tre och ett halvt år sedan jag var frisk. Det senaste året har jag varit sjukskriven. Jag är fortfarande mitt uppe i det svåraste. Vändpunkten har ännu inte kommit. Drömmen om att bli helt frisk är fortfarande bara en dröm som jag knappt vågar tro på. (Mer om min skadesituation kan du läsa HÄR.)

Jag kämpar varje dag för att stå ut med smärtor och begränsningar. Jag kämpar med en svår rehabiliterings och behandlingsprocess. Min kropp kämpar för att försöka läka, återhämta och återuppbygga sig. Det är ett projekt som handlar om att laga något som har varit trasigt länge. Ett svårt, komplicerat och slitsamt projekt.

Det går långsamt. Dagarna, veckorna och månaderna går med en knappt synlig förändring. Hinner jag bli lite bättre, väntar ett bakslag inte långt borta. Det känns som om allt står till. Allt flyter ihop i en enda grå massa av bassängträning med flytväst, stretcha hit och töja dit och sedan om igen, piller till frukost lunch middag, micropizza och matlådor, oändligt med teveserier på netflix, läkarbesök igår idag och i morgon, försöka somna till värken som mumlar i örat, försöka vakna och omfamna en ny dag med samma innehåll medans värken långsamt sprider sig som ett gift i kroppen.

Samtidigt som mina jämnåriga vänner tar körkort, festar, bygger muskler på gym, reser jorden runt, får arbetslivserfarenhet, börjar studera, flyttar till nya platser, blir vackrare och härligare människor, upptäcker, utvecklas och lever livet. Så som man borde, om man är 20 år. Det är mittpunkten. Höjdpunkten av ungdomen. Där alla hittar sig själva och sin plats här på jorden.

Inte jag.

Men samtidigt har den här upplevelsen lärt mig att livet är mer komplext än bilden jag målade upp här ovan. Ingen kan leva ett perfekt liv. Det finns ingen garanti, inget skyddsnät, inget som räddar oss om ödet plötsligt bestämmer sig för att vända upp och ner på allting. Ingenting är självklart, ingenting kan tas för givet.

Men det känns inte lättare för det. Eller mer rättvist. Ja, detta ger mig massor av lärdomar. Men det är inte rätt tid att reflektera över mina lärdomar just nu. Inte än. När allt är över kanske jag kommer kunna se tillbaka på detta med mindre bitterhet. Kanske till och med med stolthet. Jag kanske kommer vara visare, mer tacksam och livsbejakande. Men det är inte över än. Just nu är jag mitt uppe i det.

Jag vill ge upp. Jag kan inte ge upp. Jag måste fortsätta, men jag kan inte fortsätta.

Det här är det svåraste någonsin.

Man måste vara modig

Föreställ dig att du sitter i en bil och kör. Du vet vart du vill köra. Du har målet framför dig. Problemet är att det sitter en obehaglig, jobbig, och hysterisk person i baksätet. Personen skriker åt dig att: ”STANNA! SVÄNG AV VÄGEN! STOPP! DET HÄR KOMMER SLUTA ILLA ANNARS!”. Det är ett konstant skrikande som aldrig slutar. Du tappar fokus. Du blir rädd. Du överväger att stanna bilen, vända om och åka hem. Det kanske är säkrast så. För hur ska du kunna ignorera personen i baksätet?

Det här är en beskrivning av hur det är att leva med kronisk smärta. Personen i baksätet är smärtan. Den är alltid närvarande, och försöker stoppa en från att göra det man vill. Från att göra det som är roligt och utmanande. Om jag alltid skulle lyssna på min ”gubbe i baksätet”, skulle jag bara ligga i sängen hela dagarna. Visst, jag skulle vara trygg och inte utsätta mig för mer smärta än nödvändigt. Men är det så man vill leva? Det onda finns ju där. Den går inte att trolla bort. Tricket är att försöka acceptera gubben i baksätet som sitter och skriker. Acceptera rädslan och smärtan. Låta den få vara där. Det måste någonstans vara värt det, att göra saker, trots omständigheterna. Man måste vara modig. Man måste våga att släppa taget och sluta kämpa emot det obehagliga.

Jag kan inte säga att jag är en expert på detta. Men jag jobbar på det. Nu i veckan tog jag till exempel ett stort steg. Jag lät en vän köra mig i rullstolen, till ett café på stan. Det var första gången en kompis kört mig i rullstolen. Tidigare har det bara varit min pojkvän som tagit med mig på sådana små turer. Och jag måste erkänna att det faktiskt var lite nervöst! Man är så utsatt beroende av personen som hjälper en. Men det gick hur bra som helst, hon navigerade mig som en expert, och vi hade en supertrevlig fikastund! Jag är SÅ stolt över mig själv, för att jag vågade. Och så tacksam över min vän.

Framtiden ser ljus ut för min del och jag kommer troligtvis att bli frisk. Även om vägen dit är lång. Men jag vill inte bara leva i framtiden. Då hamnar livet på paus. Jag vill ju leva här och nu! Och då måste jag vara modig. Så gott jag kan, i alla fall.

Att förlora sig själv

Innan mina skador hade jag många intressen. Jag älskade att engagera mig i många olika saker och jag fyllde livet med drömmar, utmaningar och härligheter.

Bland annat så spelade jag och producerade musik. Jag var aktiv och tränade i olika former, som yoga, löpning, dans och styrketräning. Jag älskade att resa och upptäcka nya platser, både utomlands och i naturen häromkring. Jag pysslade, målade, pärlade och sydde. Jag bakade och lagade mat. Jag intresserade mig i make-up, hår, styling, kläder och annat skönhetstelaterat. Jag umgicks med vänner och familj och hittade på roliga saker med dem. Jag försökte ta körkort och kom väldigt nära. Jag hade precis börjat med ett jobb jag älskade, nämligen som extralärare i en mellanstadieklass. Jag hade drömmar om att fortsätta mina studier.

Det finns oändligt med fler saker jag skulle kunna rada upp, som fyllde mitt liv, men som jag inte längre kan göra. Pågrund av mina skador som ger mig smärtor och begränsar mig från att gå, stå eller sitta. Det enda jag har kvar från mina gamla intressen är läsningen och skrivandet.

Jag har förlorat så mycket av mig själv. Jag känner mig tom. Ibland känner jag inte ens igen mig själv. Vem är jag, om jag inte kan göra det jag älskar? Vem är jag, fast i ett trångt rum med stängda dörrar? Vem är jag, om jag inte får välja vad jag ska fylla dagarna och livet med?

Jag hoppas att jag en dag kommer kunna göra alla dessa saker igen. Att jag kommer att få tillbaka mig själv.

Att leva med kronisk smärta

Om min smärta

Min senaste skada började för 1,5 år sedan, med smärtor i ljumske vid simning. Sedan dess har det varit bättre och sämre i vissa perioder, men aldrig helt bra. De senaste månaderna har det varit riktigt, riktigt illa. Jag har varit sängliggandes varje dag i svåra smärtor. Det är en brännande, svidande smärta i ljumske, höft och ländrygg. Detta beror på att muskulaturen runtomkring mitt felplacerade bäcken dras i fel läge och blir inflammerade. Smärtan förvärras av rörelse, därför kan jag inte gå särskilt bra.

Att inte kunna fly

Smärtan finns där hela tiden, dygnets alla timmar, oavsett hur mycket smärtstillande jag äter eller hur stilla jag ligger. Det är otroligt frustrerande, att aldrig få en paus, förutom när jag sover. Ibland står jag inte ut längre. Men det spelar ingen roll, för smärtan försvinner inte bara för att jag inte orkar mer, den sortens hänsyn har den inte. Jag kan inte heller trösta mig med att nästa dag kommer att vara bättre – för det kommer den inte.

Vänjer man sig vid smärta?

Nej. För mig är det snarare tvärtom. Förut, för några år sedan, var det inte lika farligt. Det var lättare att hantera, för jag trodde att det skulle gå över. Jag trodde att det bara var något tillfälligt. Inte något som skulle ta över hela mitt liv.

Att behöva försvara sig

Min skada är inte en vanlig skada. Man kan inte göra en operation, eller jobba med rehab och sen blir det bra. Jag har inte fått den hjälp jag har behövt av vården, ingen har ens kunnat förklara varför jag har ont. Jag har varit tvungen att försvara mig och min situation, för läkare som tror att det ska gå över med lite ipren. Den som har ställt min diagnos, efter att ha kämpat i över ett år hos landstingets vård, är en privat sjukgymnast. Du kan läsa mer om detta HÄR.

Hur detta påverkar mig

Detta påverkar mig otroligt mycket, inte bara fysiskt, utan också psykiskt. Jag förändras som person. Jag blir mer arg, lättirriterad och självisk. Jag är hela tiden trött och utmattad. Min glädje mattas ut.

Men jag försöker att hålla glöden vid liv. Jag försöker att hitta saker att skratta åt, att njuta av och vara tacksam över. Till exempel att läsa böcker, och skriva på den här bloggen, det är roligt och givande. Till exempel att jag äntligen har träffat en sjukgymnast som tror på mig och vill hjälpa mig. Till exempel min familj och mina vänner. De är fantastiska, och jag har tur som har dem. Jag har tur som inte är ensam!

Den största och svåraste kampen är att inte förlora sig själv, att inte ge upp.

Mitt budskap till dig

Jag vill att du inte ska ta något för givet, och vara TACKSAM. Om du får migrän, eller stukar en fot, eller bryter en arm; var tacksam. Det kommer att gå över. Om du kan jobba, studera, resa, träna, gå, göra vad du vill och leva utan smärta; var tacksam. Det är inte en självklarhet för alla.

Att bli sviken av vården

Det här är en historia om att inte bli betrodd, och om att inte få hjälp, av dem som borde hjälpa.

(Kort bakgrundsinfo: min senaste skada började för 1,5 år sedan. Jag fick smärtor i höger ljumske vid simning. Har varit bättre och sämre i vissa perioder, men aldrig bra. De perioder jag har varit som bäst har jag kunnat gå i skolan och hantera min vardag, men inte träna eller överanstränga mig. De gånger det har varit som sämst har jag varit inlagd på sjukhus.)

I över ett år har jag gått hos landstingets vård för min senaste skada, min ljumske. Jag har träffat allt från sjukgymnaster, läkare och ortopeder, till gynekologer, naprapater och psykologer. Jag har till och med träffat en läkare i Colombo, Sri Lanka, där jag blev inlagd under en klassresa.

Men trots att jag har träffat så många olika människor, så var det ingen som hittade en orsak, eller hade några svar på varför jag hade ont. Jag har fått olika förklaringar, den ena luddigare än den andra. Till exempel: ”jaa.. Det är ju tråkigt att du har ont, men jag kan tyvärr inte göra något.” eller: ”det är väl någon slags irritation i muskeln, det borde gå över på några dagar, ät lite ipren bara.” Den här förklaringen är min personliga favorit: ”vissa har bara en lägre smärtgräns än andra.” Jaha. Så var det med det.

Alla dessa personer fick mig att tro att jag inbillade mig, att min smärta inte var på riktigt. Som om jag skulle välja att bli inlagd på sjukhus under min klassresa, eller missa flera veckor av skolan, eller sluta träna och sluta på mitt jobb.

Nu i vår kom jag till en punkt där jag började ge upp. Jag tappade hoppet om att någonsin bli frisk. Men under den tiden fick jag ett tips om en privat sjukgymnast, som träffat andra med liknande besvär. Jag tänkte att jag skulle ge det en sista chans. Och detta blev vändpunkten i min historia.

Jag träffade den privata sjukgymnasten. Hon såg mig. Hon trodde på mig. Och hon hittade orsaken. Hon lyfte blicken från ljumsken och tittade på hela min kropp, på helhetsbilden. Mitt bäcken var förskjutet, och min rygg hade en hel del problem .

Detta tillstånd drabbar muskulaturen runtomkring. Musklerna hamnar konstant i fel läge blir irriterade och inflammerade, vilket orsakar smärta. I mitt fall smärtor i höger ljumske.

Sjukgymnasten blev arg och upprörd. Hon sa att det var ofattbart att ingen hade upptäckt detta på så lång tid. Tydligen var detta vanligt förekommande, och lätt att åtgärda. Om man gör det på en gång.

Det fanns en chans att jag skulle kunna blir återställd. Men behandlingen skulle ta tid, kanske helt ett år till, eftersom jag hade gått med det så länge. Kroppen och muskulaturen hade vant sig vid att ligga fel och då måste man motarbeta kroppen. Just nu vet jag alltså inte helt säkert om eller när jag kommer att bli frisk.

Under behandlingen hann jag bli lite bättre nu i vår. Men i sommar, när sjukgymnasten hade semester, blev jag sämre igen. Jag uppsökte återigen vård hos landstinget, för att i alla fall få en tillfällig lösning, tills hon var tillbaka från semestern. Jag tog med mig journaler från våra behandlingar och visade för vårdcentralens sjukgymnast och läkare. De såg ut som frågetecken. Som om det var hokus-pokus. Det enda de kunde erbjuda mig var värktabletter och en rullstol, men ingen lösning på problemet.

Enligt läkaren använder man sig inte av dessa metoder ”officiellt” inom den svenska vården och sjukgymnastiken. Det finns alltså ett stort gapande hål inom den svenska vården, där jag föll, och förlorade över ett år av mitt liv.

Hur kunde det få hända? Detta har inte bara drabbat mig rent fysiskt, utan också psykiskt. Det tär oerhört mycket, att vara skadad så länge och samtidigt inte bli betrodd eller få några svar.
Tänk om jag aldrig hade träffat den privata sjukgymnasten.

Tänk om jag hade fått leva med besvär, smärtor och begränsningar hela mitt liv.

Tänk hur många det finns där ute som faktiskt aldrig får rätt vård, för att de tror att ”de bara har lägre smärtgräns än andra”.

Det är en skrämmande tanke.

Bloggen blev min räddning

Den här bloggen har kommit att betyda otroligt mycket för mig. Trots att den bara har existerat i ungefär en månad, så känner jag att det här är min grej. Att skriva, skapa, producera, interagera och diskutera. Men bloggen har inte bara blivit ett stort intresse, den betyder så mycket mer än så. Och nu ska jag berätta varför.

Jag har inte arbetat på en lång tid, på grund av sjukdom och skador (läs mer om detta HÄR). Det är otroligt frustrerande att inte göra något vettigt, att inte få lägga tid och engagemang på något. Dagarna blir till en meningslös grå massa av slötittande på serier och slöläsande i böcker. Det blir oändligt med tid åt att tycka synd om mig själv och gräma mig över min situation. Jag känner mig nästan galen ibland, mer som en zombie än en människa, en knappt existerande varelse, som snarare överlever än lever. Tankarna kretsar kring vem jag egentligen är, meningen med livet, orättvisor och andra omöjliga frågor.

Dagarna går och går, tiden rinner ur mina händer. Dyrbar tid som jag aldrig kommer att få tillbaka. Tid där jag kunde ha åstadkommit saker, upplevt saker och kommit vidare i livet. Men omständigheterna går inte att ändra på och jag försöker tänka på vad jag har för möjligheter. Något som jag kan engagera mig i, trots mina fysiska begränsningar. Och för ungefär en månad sedan fick jag idén om att starta en blogg. Tanken har funnits där länge, men nu var det rätt tid.

På bloggen kan jag samla alla mina tankar, mina intressen och min passion. Det blir en distraktion dagar då jag har extra ont i mitt ben, och dagar då allt känns hopplöst. Bloggen blev min räddning. Jag hoppas att jag en dag kommer se tillbaka på den här tiden och minnas att i allt detta, skapades ”Amandas minnen”. Ett ljus i mörkret.